Niedorozwój szczęki to zwykle nieuchronna konsekwencja rozszczepu wargi i podniebienia. Nawet najlepszy, najbardziej optymalny protokół leczenia chirurgicznego nie może temu zapobiec. Część pacjentów ze szczególnie nasilonym niedorozwojem szczęki wymaga korekty chirurgicznej za pomocą osteotomii szczęki i żuchwy, czyli chirurgii ortognatycznej wady zgryzu, wykonywanej po zakończeniu wzrostu szkieletu twarzy. W skrajnych przypadkach niedorozwoju szczęki, gdy nie […]
historie naszych
podopiecznych
Fundacja „Rozszczepowe Marzenia” została założona w 2005 r. przez rodziców dzieci
z wrodzonymi wadami twarzoczaszki. Głównym jej celem jest pomoc osobom obarczonym rozszczepem podniebienia i wargi. Jest to jedna z najczęstszych i najcięższych wad rozwojowych
w obrębie głowy. Jej leczenie jest wieloetapowe i długotrwałe. Pomocą dodatkowo zostały objęte również osoby, które urodziły się z rozszczepem lub inną, możliwą do korygowania lub leczenia dzięki osiągnięciom nowoczesnej medycyny, a w szczególności chirurgii plastycznej
i rekonstrukcyjnej wadą wrodzoną, u których na skutek choroby lub innych zdarzeń losowych powstały zaburzenia rozwojowe, borykającymi się z chorobami przewlekłymi.
Wsparcie Fundacji kierowane jest przede wszystkim bezpośrednio do samych podopiecznych, głównie dzieci i młodzieży oraz ich rodzin, ponadto do placówek medycznych i opiekuńczych, lekarzy, a także specjalistów zajmujących się rehabilitacją osób z ww. problemami.
Udzielanie wsparcia osobom z wadami wrodzonymi, zaburzeniami rozwojowymi lub przewlekłymi chorobami, min. poprzez pomoc w pozyskiwaniu środków na ich leczenie
i rehabilitację, na zakup niezbędnego sprzętu medycznego, rehabilitacyjnego, środków pomocniczych oraz wyrobów medycznych, szeroko pojętą informację, szerzenie świadomości na temat problemu, pomoc w akceptacji przez społeczeństwo, organizowanie spotkań, zajęć oraz wyjazdów integracyjnych lub rehabilitacyjnych, podkreślanie roli tolerancji, propagowanie pomocy osobom obciążonym wadami wrodzonymi, zaburzeniami rozwojowymi lub borykającym się z chorobami przewlekłymi,
Edukację skierowaną do rodziców i lekarzy, wymianę doświadczeń naukowców, szkolenie specjalistów (chirurgów, pediatrów, ortodontów, foniatrów, anestezjologów, laryngologów) oraz logopedów i psychologów, opracowywanie programów kształcenia studentów medycyny, umożliwienie wyżej wymienionym łatwego dostępu do zdobywania wiedzy oraz stworzenie im możliwości praktycznego jej zastosowania,
Prowadzenie działalności wydawniczej w zakresie objętym celem Fundacji,
Skupianie wokół idei Fundacji przedstawicieli różnych środowisk w kraju i za granicą – zainteresowanych i wspierających podobne cele,
Współpraca z instytucjami publicznymi, a także organizacjami krajowymi i międzynarodowymi działającymi na rzecz osób z wadami wrodzonymi, zaburzeniami rozwojowymi lub borykającymi się z chorobami przewlekłymi.
Pomocą dodatkowo zostały objęte również osoby, które urodziły się z rozszczepem lub inną, możliwą do korygowania lub leczenia dzięki osiągnięciom nowoczesnej medycyny, a w szczególności chirurgii plastycznej i rekonstrukcyjnej wadą wrodzoną,
u których na skutek choroby lub innych zdarzeń losowych powstały zaburzenia rozwojowe, borykającymi się z chorobami przewlekłymi.
Z prośbą o zapisanie się do Fundacji i założenie subkonta może wystąpić osoba pełnoletnia
lub rodzice, czy też opiekunowie prawni dziecka.
Niezbędnym do założenia subkonta jest podpisanie Porozumienia z Fundacją oraz Regulaminu refundacji wydatków. Dokumenty te powinny być przekazane w oryginale, z załączonym zaświadczeniem lekarskim o stanie zdrowia lub poświadczoną za zgodność przez kandydata,
czy też jego przedstawiciela prawnego, kopią dokumentacji medycznej z takimi informacjami.
numer KRS: 0000248920
kwotę stanowiącą 1,5% należnego fiskusowi podatku.
Aby przeznaczyć wsparcie na konkretny cel, wypełnij rubrykę Cel szczegółowy, podając np. Imię i Nazwisko dziecka.
Na zdjęciu poniżej znajdziesz przykład wypełnionego formularza.
Od 2007 roku fundacja Rozszczepowe Marzenia ma status organizacji pożytku publicznego. Znajdziesz nas w wykazach: Ministerstwa Rodziny, Pracy i Polityki Społecznej, ngo.pl
U dziecka urodzonego z rozszczepem wargi i podniebienia naruszona jest ciągłość struktur anatomicznych w obrębie wargi, wyrostka zębodołowego, podniebienia twardego i miękkiego. Już w okresie płodowym, kiedy kształtują się pierwsze, ważne dla rozwoju mowy, odruchy: ssania, połykania, trening przedartykulacyjny jest – z racji istniejących nieprawidłowości anatomicznych – zaburzony.
U dzieci z rozszczepem podniebienia dochodzi nierzadko do niedosłuchu. Rozległość powikłań usznych oraz obniżenie słyszalności wynikających z nieprawidłowej pracy mięśni podniebienia są różne u każdego dziecka. Spośród trzech części ucha (zewnętrze, środkowe i wewnętrzne), dysfunkcje podniebienia największy wpływ mają na ucho środkowe.
Rozszczep podśluzówkowy podniebienia jest wrodzoną wadą twarzoczaszki, w której rozszczep mięśni podniebienia miękkiego oraz rozszczep podniebienia kostnego ukryty jest pod prawidłową śluzówką, w związku z tym nie widać przerwania ciągłości tkanek podniebienia. Ze względu na utajony charakter tej wady, stwarza ona znaczne trudności diagnostyczne i często jest późno rozpoznawana.