Serdecznie zapraszamy na szkolenie: "Pacjent z rozszczepem wargi i/lub podniebienia. Postępowanie chirurgiczne, diagnoza i terapia logopedyczna."
o nas
Prezes Fundacji Rozszczepowe Marzenia: Małgorzata Zawada-Jaster
Fundacja „Rozszczepowe Marzenia” została założona w 2005 r. przez rodziców dzieci z wrodzonymi wadami twarzoczaszki. Głównym jej celem jest pomoc osobom obarczonym rozszczepem podniebienia i wargi. Jest to jedna z najczęstszych i najcięższych wad rozwojowych w obrębie głowy. Jej leczenie jest wieloetapowe i długotrwałe. Pomocą dodatkowo zostały objęte również osoby, które urodziły się z rozszczepem lub inną, możliwą do korygowania lub leczenia dzięki osiągnięciom nowoczesnej medycyny, a w szczególności chirurgii plastycznej i rekonstrukcyjnej wadą wrodzoną, u których na skutek choroby lub innych zdarzeń losowych powstały zaburzenia rozwojowe, borykającymi się z chorobami przewlekłymi.
Wsparcie Fundacji kierowane jest przede wszystkim bezpośrednio do samych podopiecznych, głównie dzieci i młodzieży oraz ich rodzin, ponadto do placówek medycznych i opiekuńczych, lekarzy, a także specjalistów zajmujących się rehabilitacją osób z ww. problemami.
- Udzielanie wsparcia osobom z wadami wrodzonymi, zaburzeniami rozwojowymi lub przewlekłymi chorobami, min. poprzez pomoc w pozyskiwaniu środków na ich leczenie i rehabilitację, na zakup niezbędnego sprzętu medycznego, rehabilitacyjnego, środków pomocniczych oraz wyrobów medycznych, szeroko pojętą informację, szerzenie świadomości na temat problemu, pomoc w akceptacji przez społeczeństwo, organizowanie spotkań, zajęć oraz wyjazdów integracyjnych lub rehabilitacyjnych, podkreślanie roli tolerancji, propagowanie pomocy osobom obciążonym wadami wrodzonymi, zaburzeniami rozwojowymi lub borykającym się z chorobami przewlekłymi,
- Edukację skierowaną do rodziców i lekarzy, wymianę doświadczeń naukowców, szkolenie specjalistów (chirurgów, pediatrów, ortodontów, foniatrów, anestezjologów, laryngologów) oraz logopedów i psychologów, opracowywanie programów kształcenia studentów medycyny, umożliwienie wyżej wymienionym łatwego dostępu do zdobywania wiedzy oraz stworzenie im możliwości praktycznego jej zastosowania,
- Prowadzenie działalności wydawniczej w zakresie objętym celem Fundacji,
- Skupianie wokół idei Fundacji przedstawicieli różnych środowisk w kraju i za granicą – zainteresowanych i wspierających podobne cele,
- Współpraca z instytucjami publicznymi, a także organizacjami krajowymi i międzynarodowymi działającymi na rzecz osób z wadami wrodzonymi, zaburzeniami rozwojowymi lub borykającymi się z chorobami przewlekłymi.
aktualności
W tym jak i ubiegłym roku na warsztaty logopedyczno-integracyjne wybraliśmy się nad morze do miejscowości Darłówek. Dwutygodniowy pobyt wypełniony był dużą ilością różnej maści atrakcji!
Marcelinka Mleczak
Marcelinka urodziła się w 2017 roku z zespołem wad wrodzonych: rozszczep podniebienia miękkiego, zrośnięte nerki, dysmorfia twarzy.
Poznaj historię
Patryk
Patryk urodził się 3 października 2016r. z całkowitym obustronnym rozszczepem wargi i podniebienia. W czerwcu 2017 r. przejdzie pierwszą, skomplikowaną operację zespolenia wargi i rekonstrukcji podniebienia.
Poznaj historię
Oskar
Oskar Szczegodziński ma cztery latka. Urodził się z wadą serca i końsko – szpotawymi stopami. Ponadto ma zaburzenia napięcia mięśni, być może spowodowane niedotlenieniem okołoporodowym.
Poznaj historię
Mateusz
Mateusz Ołtarzewski urodził się w 2006 roku z Zespołem Cruzona – rzadką choroba genetyczną. Jej charakterystycznym objawem jest znaczna deformacja czaszki, związana ze zbyt wczesnym zrastaniem się szwów czaszkowych.
Poznaj historiępomagają nam
Andrzej
Brudnicki
Lekarz medycyny
Elżbieta
Radkowska
Neurologopeda
Opieka logopedyczna nad dzieckiem z rozszczepem wargi i podniebienia w okresie pooperacyjnym
Czytaj wiecej... BLOG
Elżbieta
Radkowska
Neurologopeda
Opieka logopedyczna nad dzieckiem z rozszczepem wargi i podniebienia przed pierwszą operacją
U dziecka urodzonego z rozszczepem wargi i podniebienia naruszona jest ciągłość struktur anatomicznych w obrębie wargi, wyrostka zębodołowego, podniebienia twardego i miękkiego. Już w okresie płodowym, kiedy kształtują się pierwsze, ważne dla rozwoju mowy, odruchy: ssania, połykania, trening przedartykulacyjny jest – z racji istniejących nieprawidłowości anatomicznych - zaburzony.
Czytaj wiecej... BLOG
Natalia
Kowalczyk
Protetyk słuchu
Czy rozszczep podniebienia ma wpływ na słuch?
U dzieci z rozszczepem podniebienia dochodzi nierzadko do niedosłuchu. Rozległość powikłań usznych oraz obniżenie słyszalności wynikających z nieprawidłowej pracy mięśni podniebienia są różne u każdego dziecka. Spośród trzech części ucha (zewnętrze, środkowe i wewnętrzne), dysfunkcje podniebienia największy wpływ mają na ucho środkowe.
Czytaj wiecej... BLOG
Barbara
Offert
Lekarz medycyny
Rozszczep podśluzówkowy podniebienia
Rozszczep podśluzówkowy podniebienia jest wrodzoną wadą twarzoczaszki, w której rozszczep mięśni podniebienia miękkiego oraz rozszczep podniebienia kostnego ukryty jest pod prawidłową śluzówką, w związku z tym nie widać przerwania ciągłości tkanek podniebienia. Ze względu na utajony charakter tej wady, stwarza ona znaczne trudności diagnostyczne i często jest późno rozpoznawana.
Czytaj wiecej... BLOG